17.11.2020 11:40

H εταιρεία επικοινωνίας DGpr διοργάνωσε για τέταρτη συνεχή φορά το FORUM ΤΟ ΑΥΡΙΟ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ το οποίο πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 11 Νοεμβρίου 2020, στην Αθήνα με θέμα «Διαχείριση Χρόνιων Παθήσεων» σε διαδικτυακή μετάδοση.

Στο Forum, το συντονισμό ανέλαβε η δημοσιογράφος και παρουσιάστρια της εκπομπής «Το Αύριο της Υγείας» Δήμητρα Γιώτη και συζητήθηκαν όλα τα φλέγοντα ζητήματα αναφορικά με τη διαχείριση των χρόνιων παθήσεων.

Με τη φράση «για την Ελλάδα είναι γνωστή η νόσος της θαλασσαιμίας, κάτι που δεν ισχύει για την υπόλοιπη Ευρώπη» ξεκίνησε την εισήγησή της η Ιωάννα Μυρίλλα Γ.Γ. Πανελληνίου Συλλόγου Μεσογειακής Αναιμίας & Δρεπανοκυτταρικής νόσου (ΠΑΣΠΑΜΑ), Δ/ντρια ΕΣΥ με τίτλο «Θαλασσαιμία 2020: Νέες θεραπείες και προκλήσεις».

Β-ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ

Η Πρόεδρος του ΠΑΣΠΑΜΑ ανέφερε ότι στους ασθενείς με θαλασσαιμία Β γίνονται τακτικές προγραμματισμένες μεταγγίσεις ανά 2-3 εβδομάδες με 2-3 μονάδες αίματος ανά ασθενή. Η μετάγγιση της κάθε μονάδας διαρκεί περίπου 2 ώρες, ενώ 2 ημέρες νωρίτερα ο ασθενής δίνει δείγμα αίματος για έλεγχο συμβατότητας.

Επιπρόσθετα, σε αυτή την επίπονη διαδικασία απαιτείται αποσιδήρωση (υποδόρια ή από του στόματος ή συνδυαστική) και παρακολούθηση και  αντιμετώπιση επιπλοκών της νόσου.

Τις τελευταίες δεκαετίες, οι  εξελίξεις στην κατανόηση της παθοφυσιολογίας της β-θαλασσαιμίας βελτίωσαν την αντιμετώπιση των ασθενών. Η δημιουργία εξειδικευμένων Μονάδων και ομάδων ιατρικής περίθαλψης οδήγησαν στην ελάττωση της θνητότητας και θνησιμότητας των ασθενών.
Δυστυχώς νέες επιπλοκές που σχετίζονται με την αιμοσιδήρωση και με την  γήρανση έχουν οδηγήσει σε αυξημένες ανάγκες περίθαλψης η πολυπλοκότητα των οποίων δημιουργεί την ανάγκη για μία εκ βάθρων αναδιάρθωση στην αντιμετώπιση αυτών των ασθενών με σχεδιασμό νέων μοντέλων παρακολούθησης και νοσηλείας .

ΔΟΜΕΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Οι δομές παρακολούθησης των ασθενών στην Ελλάδα βασίζονται κυρίως στο ΕΣΥ με τις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου που ανήκουν στον Παθολογικό Τομέα. Σήμερα λειτουργούν 36 θεσμοθετημένες Mονάδες πανελλαδικά. Η λειτουργία τους οφείλει να είναι σύμφωνη με το «Θεσμικό Πλαίσιο για την Οργάνωση και Λειτουργία των μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου»  (ΦΕΚ 2267 τ.Β΄2007). Πρόσφατα ορισμένα εξ αυτών πήραν έγκριση ως Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης. Επίσης, λειτουργούν Ειδικά ιατρεία για τις επιπλοκές  και οι ιδιώτες ιατροί (καρδιολόγοι, ενδοκρινολόγοι και ηπατολόγοι) ασχολούνται κυρίως με τις επιπλοκές της νόσου.

ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΑΙΜΟΔΟΣΙΑ

Οι προκλήσεις στην αιμοδοσία αφορούν την πλήρη λειτουργία Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας με κεντρική διαχείριση αίματος, την καταγραφή αιμοδοτών, συλλογής, χρήσης αίματος και παραγώγων σε ενιαίο on line, ενώ απαιτείται real time πληροφοριακό σύστημα. Σημαντικός θεωρείται ο κεντρικός συντονισμός εξορμήσεων, ενιαίου προγράμματος προσέλκυσης και διατήρησης εθελοντών αιμοδοτών, καθώς και η μετατροπή των δοτών αντικατάστασης σε εθελοντές αιμοδότες. Πρέπει να λειτουργούν οι αίθουσες αιμοληψιών εκτός νοσοκομείων και να εφαρμόζονται οι Ευρωπαϊκές Οδηγίες, ενώ σταθερό αίτημα του Συλλόγου αποτελεί η στελέχωση με το κατάλληλο προσωπικό και η επαρκής χρηματοδότηση.

ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ

Σε ό,τι αφορά τις οριστικές θεραπείες εφαρμόζεται με επιτυχία στη χώρα μας η μεταμόσχευση μυελού των οστών, αλλά περιορίζεται σε νεαρές ηλικίες. Χρειάζονται εξειδικευμένα μεταμοσχευτικά κέντρα.

Επίσης, στη γονιδιακή θεραπεία έχουμε τα πρώτα θετικά αποτελέσματα, έχει υψηλό κόστος, ενώ χρειάζεται ειδικά μεταμοσχευτικά κέντρα.

Μεγάλη εξέλιξη αποτελούν οι νέες θεραπείες. Χορηγούνται πλέον νέα σκευάσματα αποσιδήρωσης (oral)  με φιλικότερα προς τον ασθενή υλικά υποδόριας αποσιδήρωσης.

Το luspatercept έχει δείξει σημαντική μείωση των αναγκών σε μεταγγίσεις, που εξαρτάται από το υποκείμενο γονότυπο των ασθενών και σημαντική αύξηση της αιμοσφαιρίνης σε ασθενείς με ενδιάμεση θαλασσαιμία . Αναμένεται άμεσα η χορήγηση του.

Σκευάσματα με δράση εψιδίνης, βελτιώνουν το μεταβολισμό του σιδήρου, συνεπικουρικά της αποσιδήρωσης, με ταυτόχρονη βελτίωση της αιματολογικής κατάστασης.

Σημαντική πρόοδος έχει επιτευχθεί σε σκευάσματα που βελτιώνουν την ερυθροποίηση και το βαθμό αναιμίας.

Η κ. Μυρίλλα ανέφερε ότι «η εξέλιξη στην ποιότητα της ζωής των ασθενών αλλά και η αύξηση της επιβίωσής τους με την πρόοδο της επιστήμης, τους χάρισε μία σχεδόν φυσιολογική ζωή και τους επέτρεψε να μεγαλώσουν και να γερνούν» και συμπέρανε ότι «οι νέες θεραπείες που θα μειώσουν τις μεταγγίσεις είναι εδώ για να τους ανακουφίσουν και να τους δώσουν ποιοτικότερο χρόνο μέχρι την εφαρμογή των οριστικών θεραπειών και την εξάλειψη της νόσου. Η μείωση ή και απαλλαγή από τις μεταγγίσεις μπορεί να γίνει τώρα. Ας δώσουμε την ευκαιρία στα άτομα με Θαλασσαιμία να συνεχίσουν να γεύονται τη ζωή στο έπακρο».

Χορηγοί του συνεδρίου ήταν οι εταιρείες: Βristol Myers Squibb, Winmedica, Angelini Pharma, Chiesi Hellas, Gilead Sciences και Libytec.

Το Forum διοργανώθηκε υπό την αιγίδα του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ) και του PhRMA Innovation Forum (PIF).

  • Show Comments

Your email address will not be published. Required fields are marked *

comment *

  • name *

  • email *

  • website *

Ads