15/10/2019 17:34

Ο Υπ. Υγείας Βασίλης Κικίλιας για το θέμα του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ εξέδωσε σήμερα αναλυτική ανακοίνωση επισημαίνοντας ότι το ζήτημα είναι επιστημονικό και όχι οικονομικής φύσεως σύμφωνα με το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο.

Aπό την άλλη πλευρά ο πατέρας του μικρού κατήγγειλε στην εκπομπή του Γιώργου Τράγκα στο E ότι το θέμα του παιδιού του δεν έχει παίξει σε κανένα μεγάλο κανάλι και ότι έχει απευθυνθεί σε πολλούς δημοσιογράφους πρώτης γραμμής για να τον βοηθήσουν αλλά όπως του έχουν απαντήσει «έχει πέσει γραμμή από το Υπουργείο Υγείας να κουκουλωθεί το θέμα»!

Ο ίδιος δεν θέλησε να αποκαλύψει με ποιους συγκεκριμένα έχει μιλήσει, ανέφερε όμως ότι έχει μιλήσει με δημοσιογράφους όλων των καναλιών, εκτός από το ΟΡΕΝ.

Ξεκαθάρισε μάλιστα ότι δεν τον πήραν από το Μαξίμου (όπως αναληθώς είχε αναρτήσει στο τwitter o Άδωνις Γεωργιάδης) αλλά ότι ο ίδιος πήρε για να μάθει τι πρέπει να κάνει για να ακουστεί. Πρόσθεσε ότι έστειλε τα χαρτιά που του ζήτησαν αλλά στη συνέχεια δεν τον πήρε κανείς, ούτε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας. Είπε ακόμα ότι ο ίδιος παίρνει κάθε μέρα και στο υπουργικό γραφείο και στο πρωθυπουργικό και επιμένει. Πολλές φορές δεν το σηκώνουν καν αλλά όταν του απαντήσουν η απάντηση είναι «θα το μεταφέρω»…

Ολόκληρη η ανακοίνωση του κ. Κικίλια:

Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.

Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.

Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.

Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.

Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.

  • Show Comments

Your email address will not be published. Required fields are marked *

comment *

  • name *

  • email *

  • website *

Ads