28/2/2018 17:44

Άρθρο της Μαριάννας Λάμπρου, Προέδρου Π.Ε.Σ.Π.Α για την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι η ομπρέλα ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, ιδρύθηκε το 2003 από μία ομάδα διακεκριμένων επιστημόνων, καθώς και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με την ηθική υποστήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις - EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) και μέλη της έχει 24 συλλόγους ασθενών, καθώς και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς. Εκπροσωπεί περίπου ένα εκατομμύριο (1.000.000) άτομα στην Ελλάδα, που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις.

Διαθέτει Επιστημονική Επιτροπή, στην οποία συμμετέχουν εξαίρετοι επιστήμονες, καθώς και εργαστηριακοί ερευνητές με αποδεδειγμένο επιστημονικό ενδιαφέρον για τις σπάνιες παθήσεις. Μέσω της επιστημονικής της επιτροπής, συνεργάζεται με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών.

Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι ενεργό μέλος του EURORDIS από το 2003 και εκπροσωπεί τη χώρα μας στην Ειδική Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου. Επίσης είναι μέλος στο Συμβούλιο των Ενώσεων της Ευρώπης – CNA (Council of National Alliances) και από το 2016 μέλος στο Διεθνή Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων - RDI (Rare Diseases International). Πρόσφατα, έγινε μέλος στην ομάδα εργασίας για τις Σπάνιες Παθήσεις - EURORDIS Working Group, η οποία ασχολείται με τις προτεραιότητες των πολιτικών υγείας για την επόμενη δεκαετία. Επίσης, η ΠΕΣΠΑ είναι εκπρόσωπος της Ελλάδας στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Ασθενών - EPF (European Patients Forum), καθώς και στο Ενεργό Δίκτυο Ασθενών - ACN (Active Citizenship Network).

Είναι ένας δυνατός φορέας ο οποίος, όπως και αντίστοιχες Ενώσεις σε όλα τα υπόλοιπα Κράτη Μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους, με παράλληλες δράσεις για τις ιδιαιτερότητες κάθε νόσου και τις τελευταίες εξελίξεις. Παρέχει δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη στους ασθενείς, καθώς και σε μέλη της οικογένειάς τους.

Επίσης, στοχεύει

  • στην ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινού, σχετικά με τα αίτια πρόκλησης των παθήσεων αυτών, τη δυνατότητα πρόληψής τους, τον τρόπο αναγνώρισής τους, τις επιστημονικές καταβολές τους και τις δυνατότητες αντιμετώπισής τους. Κυρίως στοχεύει στην προώθηση της έρευνας και των κλινικών μελετών, που θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων (ορφανά φάρμακα-orphan drugs), ώστε να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα της θεραπείας.

  • στη βελτίωση της ποιότητας και διάρκειας ζωής των ασθενών με την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση, τη διάγνωση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη.

  • στην ενίσχυση της ελπίδας για τη θεραπεία των σπανίων παθήσεων μέσω της επιστημονικής και κλινικής έρευνας

  • στην επίλυση κοινών ασφαλιστικών προβλημάτων

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων πραγματοποιεί συνεχείς δράσεις ενημερωτικού και εκπαιδευτικού χαρακτήρα, διοργανώνοντας σειρά επιστημονικών συνεδρίων, ημερίδων και διαλέξεων, καθώς και ενημερωτικές εκδηλώσεις και εκπαιδευτικά σεμινάρια για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, με στόχο την ενημέρωση και πληροφόρηση της επιστημονικής κοινότητας, των ασθενών και του ευρύτερου κοινού, σχετικά με τα αίτια πρόκλησης των παθήσεων αυτών, τη δυνατότητα πρόληψής τους, τον τρόπο αναγνώρισής τους, τις επιστημονικές καταβολές τους και τις δυνατότητες αντιμετώπισής τους.

Επίσης, με την υπόδειξη του Eurordis και όπως όλα τα κράτη-μέλη του, πραγματοποιεί καταγραφή σπανίων παθήσεων και ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου (τηρώντας το απόρρητο των στοιχείων - υπάρχει άδεια προστασίας προσωπικών δεδομένων), προκειμένου να δημιουργηθεί Τράπεζα Πληροφοριών με στόχο την προώθηση της έρευνας, η οποία θα οδηγήσει σε νέα φάρμακα και νέες θεραπευτικές μεθόδους, την ενημέρωση των επιστημόνων, την κάλυψη εκπαιδευτικών αναγκών και ιδιαίτερα την παροχή πολύτιμων στοιχείων, με αποτέλεσμα να υπάρξει πληρέστερη γνώση για την κάθε σπάνια πάθηση.

Μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλει λιγότερους από 5 στους 10.000 πολίτες.

Είναι αξιοσημείωτο ότι, βάσει στατιστικών στοιχείων του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων, οι Σπάνιες Παθήσεις ανέρχονται σε περισσότερες από 7.500 και αφορούν σε 37.000.000 ασθενείς στην Ευρώπη και περίπου 1.000.000 στην Ελλάδα.

Κατόπιν των επίμονων ενεργειών της Π.Ε.Σ.ΠΑ. αναγνωρίζεται από το Υπουργείο Υγείας ως επίσημη βάση δεδομένων η λίστα σπανίων παθήσεων που αναγράφεται στην ORPHANET, το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Καταγραφής, Κωδικοποίησης και Περιγραφής Σπανίων Παθήσεων, σύμφωνα με το άρθρο 24 του νόμου 4213/2013 που δημοσιεύτηκε στις 9 Δεκεμβρίου 2013, αριθμός φύλλου 261, τεύχος πρώτο της Εφημερίδας της Κυβερνήσεως.

  • Show Comments

Your email address will not be published. Required fields are marked *

comment *

  • name *

  • email *

  • website *

Ads