27/2/2018 17:53

Οι σπάνιες παθήσεις αν κι απαντώνται όχι ιδιαίτερα συχνά στο γενικό πληθυσμό χαρακτηρίζονται από τον υψηλό αριθμό και την μεγάλη ποικιλία των διαταραχών και συμπτωμάτων που διαφέρουν όχι μόνο από πάθηση σε πάθηση αλλά ακόμη και μέσα στην ίδια πάθηση.

Έχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν τους ασθενείς όσον αφορά στις φυσικές τους επιδεξιότητες, τις πνευματικές τους ικανότητες, την συμπεριφορά τους και τις αισθητηριακές τους δυνατότητες. Ο στόχος είναι τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Συγκροτείται στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα Παθήσεις (Ε.Ε.ΣΠ.Ν.-Π.) και ως μέλη αυτής ορίζονται οι κάτωθι:

1. ΜΙΧΕΛΑΚΑΚΗ ΕΛΕΝΗ, Βιοχημικός, στο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού με αναπληρώτρια την ΕΥΣΤΑΘΙΑ ΠΑΝΟΤΟΠΟΥΛΟΥ, Βιολόγο, στο Γενικό Αντικαρκινικό Νοσοκομείο Αθηνών «Ο ΑΓ. ΣΑΒΒΑΣ».

2. ΒΟΥΜΒΟΥΡΑΚΗΣ ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ, Καθηγητής Νευρολογίας του Ε.Κ.Π.Α., Β’ Νευρολογική Κλινική του Π.Γ.Ν. «ΑΤΤΙΚΟΝ» με αναπληρωτή τον ΤΣΙΒΓΟΥΛΗ ΓΕΩΡΓΙΟ, Αναπληρωτή Καθηγητή Νευρολογίας του Ε.Κ.Π.Α., Β’ Νευρολογική Κλινική του Π.Γ.Ν. «ΑΤΤΙΚΟΝ».

3. ΦΡΥΣΙΡΑ ΕΛΕΝΗ, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Κλινικής Γενετικής, Διευθύντρια Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής του Γ.Ν. Παίδων Αθηνών «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» με αναπληρώτρια την ΦΙΔΑΝΗ ΣΤΥΛΙΑΝΗ, Αναπλ. Καθηγήτρια Γενετικής του Α.Π.Θ., Β’ Παιδιατρική Κλινική του Π.Γ.Ν.Θ. «ΑΧΕΠΑ».

  • Show Comments

Your email address will not be published. Required fields are marked *

comment *

  • name *

  • email *

  • website *

Ads